Tänään ajattelin kirjoittaa aiheesta joka on usein mun mielessä mutta kovin vähän avattu blogissa. Se on sellainen seikka, johon on nimittäin hankala vetää rajaa minkä verran sitä puin täällä. Suurin syy aihealueen rajaukseen on varmasti ollut halu jättää asia tietoisesti blogista kokonaan pois, vaikka aina silloin tällöin huomaan asiasta jotain kuitenkin mainitsevani. Mulla on ehkä itselläni mennyt vuosia siihen, että kerään tavallaan myös rohkeutta puhua aiheesta. Yksityisyyden verhon taakse on helppo piiloutua, vaikka kyse on maailman luonnollisimmasta asiasta jossa ei ole mitään hävettävää. Siksi rohkaistun nyt ensimmäistä kertomaan asiasta teille!
Aiemmista teksteistäni (Leijonaemo, Loman tarpeessa ja Leijonaemolta toiselle) huomaa, miten asia tosiaan on sellainen että mun sielu oikein vaatii kirjoittamaan sillä erityislapsen vanhemmuus on mua suuresti määrittelevä seikka. Se on kasvattanut mua enemmän kuin mikään muu asia maailmassa ja antanut perspektiiviä elämään sen muodossa miten kiitollinen osaa olla siitä kun kaikki on hyvin.
Kaikki alkoi meillä siis vajaa seitsemän vuotta sitten. Ensimmäiset vuodet menivät niin, että vaisto ja havainnot kertoivat että kaikki ei ole hyvin, mutta mitään syytä ei oikein löydetty. Esikoisen vanhempana kaikki oli meille uutta ja oli hankala ehkä itsekään olla varma siitä mikä on normaalia ja mikä normaalia haastavampaa. Meillä (kuten monella muullakin) alkumatka oli vaikea ja dignoosin saaminen viivästyi aikalailla. Vasta yli kolmen vanhana pääsimme kuulokojekuntoutukseen ja kuntoutuksen taipaleen alkuun, kun totuus kuulovammaisesta lapsesta selvisi meille yhtenä kauniina kevätpäivänä. Sen jälkeen otimme selvää asioista kuin etsivä konsanaan ja koko aihe tuntui melkoiselta viidakolta, jossa leijonaemon vaistot raivasivat tietä viikatteen lailla. Kaiken lisäksi olin juuri viimeisilläni toisen lapsen odotuksessa. Tuohon aikaan voimavarat olivat todella kortilla…
Sen jälkeen meidän vuodet ovat täyttyneet kuntoutussuunnitelmista, terapioista, lääkärikäynneistä, kuntoutusjaksoista ja tutkimuspäivistä. Kaiken avun saaminen lapselle on ainakin alussa ihan täysipäiväinen työ ja vielä senkin jälkeen aina kun hetkeksi ehtii hengähtämään on taas aika täytellä uudet hakemukset. Kaikki tuo on kuitenkin lapsen parhaaksi eikä sitä jättäisi tekemättä mistään hinnasta. Joskus kuitenkin mietin, että miten erityislapsen vanhempana ehtisi ollakaan niissä ”oikeissa töissä” kun terapioita on monta kertaa viikossa ja lääkärikäyntejä tai palavereita melkein joka kuukausi. Siinä saa olla työnantaja joustava, ainakin näillä meidän käyntimäärillä saisi! 🙂
Mulle itselle on senkin vuoksi blogityö ollut ihan tavoittelemisen arvoinen päätös. Kun Eliel oli päiväkotikuntoutuksessa pidimme joka perjantaina kotipäivän, sillä kello 12 oli toimintaterapia johon vein ja odotin aulassa. Nyt kouluiässä päivä vaihtui keskiviikoksi ja se on koulun jälkeen. Joka keskiviikko siis haen pojan koulusta joka 20 kilometrin päässä oleva (pääkaupunkiseudun ainoa) erityiskoulu ja ajellaan sieltä toimintaterapiaan.
Puheterapia sen sijaan on aina järjestetty päiväkotiin tai kouluun. Lapsi opiskelee siellä ja meillä kotona on käynyt viittomien kotiopettaja opettamassa muulle perheelle pian neljä vuotta. Olen tuossa ajassa oppinut itse viittomakielen jo aika hyvin, ja osaan kommunikoida viittomilla kaiken arkikeskustelun myös vaikka kuurojen kanssa. Kommunikointimenetelmänä meillä täällä kotona on siis viitottu puhe tai kun kojeet ei ole korvissa niin viitotaan miltei kokonaan. Koko perhe osaa tätä nykyä viittoa ja meillä kädet viuhtoo täällä kaiken aikaa! 🙂 Vielä vähän pienempänä kommunikaatio painottui voimakkaasti kuviin ja kuvakommunikaatiokansioon, mutta nyt pärjäämme paremmin jo käsin ja kansio kaivetaan vaikeampia sanoja tai kokonaisuuksia varten.
Kuulovamma on siis meidän perheen pulmista yksi ja ehkä se suurin vaikka muutakin pulmaa on. Toimintaterapia taputellaan pakettiin tänä keväänä ja siinä onkin tullut edistystä hyvin motoriikan ongelmiin ja se on auttanut eriyttämään sormien käyttöä myös viittomia ajatellen.
On oikeastaan hassua ajatella, että blogissa ei tiedetä, että meillä eletään kuulovammaisen perheen arkea ja esimerkiksi viitotaan, vaikka kaikki ystävät sen tietävät. Tämä on meille ihan normaalia, enkä osaa edes kuvitella että asia olisi toisin. Eliel on reipas, iloinen ja meille niin täydellinen ja rakas, kaikkien ominaisuuksiensa kanssa! Ja minä olen kuulovammaisen lapsen äiti. Niin, ja koska nyt on keskiviikko, niin kiirettä pitää! Koulu loppuu kohta ja pitää lähteä! 🙂 Meidän arkijuttuihin!
