Kategoriat
Yleinen

Lisäsenttejä leijonanharjaan

SAMSUNG CSC

Kun vuosia sitten törmäsin termiin erityislapsi, en ymmärtänyt mitä sillä tarkoitettiin. En muista omasta lapsuudestani tällaista sanaa ja sen merkitys tuli minulle tutuksi vasta äitiyden myötä. En kaiketi edelleenkään tiedä mitä kaikkea sillä tarkoitetaan virallisesti mutta minun kokemukseni mukaan se on sana lapsille, jotka tarvitsevat erityistä tukea verrattuna ikäryhmäänsä. Ei sillä, etteikö tavallisesti kehittyvä lapsi ilman haasteita olisi erityinen ja erityisen ihana myöskin. Mehän olemme kaikki erilaisia ja uniikkeja sellaisina kuin olemme ja sen vuoksi erityisiä.

SAMSUNG CSC

Päiväkoti- ja koulumaailmassa termi erityislapsi on kuitenkin käytössä, joten puhun siitä nyt. Erityislapsen piirteet ja tavat tulevat usein esille joko ennemmin tai myöhemmin, riippuen ovatko haasteet ilmiselviä vai vaikeampia hahmottaa. Jokainen lapsi on kuin kasvava tulppaani, maasta ponnistava pieni taimi, joka tarvitsee hoivaa ja huolenpitoa puhjetakseen kukkaansa. Toisten tie on tavanomainen ja he selviävät suuremmassakin ryhmässä kun taas joku toinen jää jalkoihin. Kun erityislapsi ei saa tarvitsemaansa tukea, hänen koko potentiaalinsa voi jäädä varjoon ilman mahdollisuuksia. On vanhempien ja lähipiirin velvollisuus auttaa häntä saavuttamaan unelmat ja enemmän. Mikään vamma ei ole este sille, etteikö elämää voisi elää täysillä.

SAMSUNG CSC

Omat lapseni ovat sen verran pieniä, että en pääse haastattelemaan ajatuksia lapsen näkökulmasta. Itse arvioisin, että lapset eivät mieti tuon taivaallista sitä, onko kelan papereissa merkintöjä eikä se ole oleellista. Lapseni ovat tavallisia lapsia ja tämä asia on vanhempien työtä. On meidän velvollisuus vanhempina tukea lapsen kasvatustyötä etsimällä siihen tarvittavat työkalut, mikäli niitä tarvitsee tavanomaista enemmän.

Se miksi kirjoitan tästä nyt johtuu siitä, että olen lähiaikoina hoitanut näitä asioita taas enemmän. Mainitsin keväällä aivan jossain sivulauseessa, että olen huolissani nuorimman kehityksestä ja aavistelin jotain. Sain muutamia viikkoja sitten myös päiväkodista samansuuntaista palautetta ja sillä tavalla ajatuksilleni vahvistuksen. Amos on pieni, vasta 1v10kk mutta kun merkit ovat tuttuja niin ne osaa tunnistaa. Haasteita on muutamalla osa-alueella sen verran, että kävimme keskustelemassa neuvolassa niistä. Mitään stigmaa en tästä lapsen harteille halua, vaan kohdata ennemminkin omat pelkoni silmästä silmään. Itseänihän minä siinä suojelen jos en viitsi pyytää tutkimuksia.

SAMSUNG CSC

Mun lapset on mulle rakkainta maailmassa, enkä tiedä miksi aihe on niin kipeä. Kai siksi, että jokainen vanhempi haluaisi lapsellensa sitä parasta, eikä nähdä hänen vaikeuksia, tuskaansa ja turhautumista. Osittain se on myös itsekkyyttä. Mietin miten jaksan kaiken taas uudestaan. Viittoa, piirtää, kerrata ja kerrata. Istua ja analysoida päiväkotikeskusteluissa ja neuvolassa. Koen lapsen jatkuvan arvioinnin ja minun haastattelun muiden toimesta ajoittain hyvin kuormittavana. Kuinka minä riitän lapselle, osaanko?

Itkun seasta löydän silti sen karjuvan emon joka vie asioita eteenpäin ja jaksaa painaa tuulessa. Nähdä lapsen täydellisenä ja ennen kaikkea rakastaa. Ehkä näiden kokemusten myötä entisestä ”kaikkien kasvien tappajasta” on tullut tällainen viherpeukalo ja olen hurahtanut puutarhailuun. Ja jos se on minusta kiinni, saan kyllä jokaisen kukan kukkimaan!

SAMSUNG CSC

Ps. Aiemmasta postauksesta Kyllä meillä viitotaan, pääset myös muihiin aiheitta koskeviin postauksiini mitä olen kirjoittanut.

Kategoriat
Yleinen

Kyllä, meillä viitotaan!

SAMSUNG CSC

 

Tänään ajattelin kirjoittaa aiheesta joka on usein mun mielessä mutta kovin vähän avattu blogissa. Se on sellainen seikka, johon on nimittäin hankala vetää rajaa minkä verran sitä puin täällä. Suurin syy aihealueen rajaukseen on varmasti ollut halu jättää asia tietoisesti blogista kokonaan pois, vaikka aina silloin tällöin huomaan asiasta jotain kuitenkin mainitsevani. Mulla on ehkä itselläni mennyt vuosia siihen, että kerään tavallaan myös rohkeutta puhua aiheesta. Yksityisyyden verhon taakse on helppo piiloutua, vaikka kyse on maailman luonnollisimmasta asiasta jossa ei ole mitään hävettävää. Siksi rohkaistun nyt ensimmäistä kertomaan asiasta teille!

SAMSUNG CSC

 

Aiemmista teksteistäni (Leijonaemo, Loman tarpeessa ja Leijonaemolta toiselle) huomaa, miten asia tosiaan on sellainen että mun sielu oikein vaatii kirjoittamaan sillä erityislapsen vanhemmuus on mua suuresti määrittelevä seikka. Se on kasvattanut mua enemmän kuin mikään muu asia maailmassa ja antanut perspektiiviä elämään sen muodossa miten kiitollinen osaa olla siitä kun kaikki on hyvin.

SAMSUNG CSC SAMSUNG CSC

 

Kaikki alkoi meillä siis vajaa seitsemän vuotta sitten. Ensimmäiset vuodet menivät niin, että vaisto ja havainnot kertoivat että kaikki ei ole hyvin, mutta mitään syytä ei oikein löydetty. Esikoisen vanhempana kaikki oli meille uutta ja oli hankala ehkä itsekään olla varma siitä mikä on normaalia ja mikä normaalia haastavampaa. Meillä (kuten monella muullakin) alkumatka oli vaikea ja dignoosin saaminen viivästyi aikalailla. Vasta yli kolmen vanhana pääsimme kuulokojekuntoutukseen ja kuntoutuksen taipaleen alkuun, kun totuus kuulovammaisesta lapsesta selvisi meille yhtenä kauniina kevätpäivänä. Sen jälkeen otimme selvää asioista kuin etsivä konsanaan ja koko aihe tuntui melkoiselta viidakolta, jossa leijonaemon vaistot raivasivat tietä viikatteen lailla. Kaiken lisäksi olin juuri viimeisilläni toisen lapsen odotuksessa. Tuohon aikaan voimavarat olivat todella kortilla…

SAMSUNG CSC
Amos odottamassa veljen toimintaterapian aulassa marraskuussa 2014
IMG_20141104_132941
viittomien opiskelua kotona opettajan kanssa myös marraskuussa 2014
20141009_140553
Kuulovammaisten lasten perhekurssilla Valkeassa talossa 2014

Sen jälkeen meidän vuodet ovat täyttyneet kuntoutussuunnitelmista, terapioista, lääkärikäynneistä, kuntoutusjaksoista ja tutkimuspäivistä. Kaiken avun saaminen lapselle on ainakin alussa ihan täysipäiväinen työ ja vielä senkin jälkeen aina kun hetkeksi ehtii hengähtämään on taas aika täytellä uudet hakemukset. Kaikki tuo on kuitenkin lapsen parhaaksi eikä sitä jättäisi tekemättä mistään hinnasta. Joskus kuitenkin mietin, että miten erityislapsen vanhempana ehtisi ollakaan niissä ”oikeissa töissä” kun terapioita on monta kertaa viikossa ja lääkärikäyntejä tai palavereita melkein joka kuukausi. Siinä saa olla työnantaja joustava, ainakin näillä meidän käyntimäärillä saisi! 🙂

Mulle itselle on senkin vuoksi blogityö ollut ihan tavoittelemisen arvoinen päätös. Kun Eliel oli päiväkotikuntoutuksessa pidimme joka perjantaina kotipäivän, sillä kello 12 oli toimintaterapia johon vein ja odotin aulassa. Nyt kouluiässä päivä vaihtui keskiviikoksi ja se on koulun jälkeen. Joka keskiviikko siis haen pojan koulusta joka 20 kilometrin päässä oleva (pääkaupunkiseudun ainoa) erityiskoulu ja ajellaan sieltä toimintaterapiaan.

Puheterapia sen sijaan on aina järjestetty päiväkotiin tai kouluun. Lapsi opiskelee siellä ja meillä kotona on käynyt viittomien kotiopettaja opettamassa muulle perheelle pian neljä vuotta. Olen tuossa ajassa oppinut itse viittomakielen jo aika hyvin, ja osaan kommunikoida viittomilla kaiken arkikeskustelun myös vaikka kuurojen kanssa. Kommunikointimenetelmänä meillä täällä kotona on siis viitottu puhe tai kun kojeet ei ole korvissa niin viitotaan miltei kokonaan. Koko perhe osaa tätä nykyä viittoa ja meillä kädet viuhtoo täällä kaiken aikaa! 🙂 Vielä vähän pienempänä kommunikaatio painottui voimakkaasti kuviin ja kuvakommunikaatiokansioon, mutta nyt pärjäämme paremmin jo käsin ja kansio kaivetaan vaikeampia sanoja tai kokonaisuuksia varten.

IMG_20150223_142918

SAMSUNG CSC
Linnean ottama kuva mammasta toimintaterapiassa
SAMSUNG CSC
aina on aikaa selfielle 😀
SAMSUNG CSC
ja taas me köllitään täällä…

Kuulovamma on siis meidän perheen pulmista yksi ja ehkä se suurin vaikka muutakin pulmaa on. Toimintaterapia taputellaan pakettiin tänä keväänä ja siinä onkin tullut edistystä hyvin motoriikan ongelmiin ja se on auttanut eriyttämään sormien käyttöä myös viittomia ajatellen.

SAMSUNG CSC

SAMSUNG CSC
Kuulokeskuksessa kuulotesteissä reilu viikko sitten

SAMSUNG CSC

On oikeastaan hassua ajatella, että blogissa ei tiedetä, että meillä eletään kuulovammaisen perheen arkea ja esimerkiksi viitotaan, vaikka kaikki ystävät sen tietävät. Tämä on meille ihan normaalia, enkä osaa edes kuvitella että asia olisi toisin. Eliel on reipas, iloinen ja meille niin täydellinen ja rakas, kaikkien ominaisuuksiensa kanssa! Ja minä olen kuulovammaisen lapsen äiti.  Niin, ja koska nyt on keskiviikko, niin kiirettä pitää! Koulu loppuu kohta ja pitää lähteä! 🙂 Meidän arkijuttuihin!